Le journal d'Eye-Ollie

Le journal d'Eye-Ollie

État des lieux : Samedi 3 Décembre 2016

    Mon entourage s’accorde à dire que mon évolution est « stable ». Ça veut dire quoi ? Ça veut dire qu’il n’y comprend rien, ballotté entre le confort d’une routine à coups de pilules et l’incompréhension d’une maladie dont l’évolution est pour le moins imprévisible. Mais moi, je sais. Mon corps me parle, tous les jours un peu plus. Chaque manque, chaque petit détail en moins est un message qui rappelle à l’ordre. Comme une tape sur l’épaule d’un vilain gardien qui te dit : « Non, pas par-là, toi c’est par là… ». Qu’est-ce qu’il en sait le médecin que ma mâchoire reste coincée ? Que je me mords la langue ou la joue vingt fois par jour ? Qu’est-ce qu’il en sait le kiné que je dois focaliser 200% de mon attention avant d’avaler une gorgée de boisson ? (Tellement que je ne sais même plus ce que j’avale). Qui sait que je galère pendant vingt minutes pour me retourner dans le lit ? Et que je finis par abandonner ? Nathalie le sait. Mon père aussi. Julien s’en doute. Mais ils ne savent pas tout.

Cette saloperie de dégénérescence du bulbe rachitique finit par m’inhiber totalement. Réduit au silence, au mutisme et à l’immobilité. Comment leur dire que le slip me pince les couilles ? A force, on finit par vraiment ressembler à un débile mental. Certes, ma coupe de cheveux à la Renaud-post-désintox ne m’aide pas.  Mais, à vrai dire, mon look est bien devenu le cadeau de mes sushis. Avant, lorsque j’observais les étoiles pendant ma dernière clope du soir, je faisais le vœu de guérir, en espérant voir une étoile filante. Mais ça, c’était avant. Maintenant je prie le ciel pour que ma prochaine exonération soit naturelle, sans un distillat de tetrabenzochlorure de nitrométhanol qui te tord le boyau et te laisse tellement abasourdi qu’il te faut une sieste pour oublier les douleurs. Non Madame Muche, l’étron hebdomadaire il ne sort pas tout seul. J’observe ("I’m the Scat man !") que mon corps ne rejette que 5% du volume énergétique qu’il ingère. "L’énergie est notre avenir, économisons-la". On ne pourra pas dire que je gaspille. Mais concrètement cela signifie que si on ne donne pas à ma SLA trois fois par jour les doubles rations qui m’éclatent la panse à chaque repas, la maladie se servira ailleurs, jusqu’à ce que mon corps ne présente plus rien à becter. J’en ai ras le bol de ces nourritures de cosmonautes ! Mon père dit « Il ne peut plus manger de nourritures terrestres... », j’aime bien cette interprétation. J’y crains les repas : manger sans avoir faim, c’est affreux. Nathalie a trouvé une combine sympa : elle rajoute une bonne dose d’ail frais dans les compléments alimentaires, or j’adore l’ail ! Je pourrais manger même une merde de chien si elle est bien aillée ! A défaut de faim, je trouve l’appétit en mangeant, grâce à ma cuisinière chérie.

Nathalie devient ma moitié doublement sinéquanone : sans elle plus rien n’est possible. Chacune de ses absences m’inquiète. Vais-je contenir ma vessie oppressante jusqu’à son retour ? Comment vais-je expliquer au livreur, au facteur... ? Si je perds mes lunettes, je fais comment ? Comment dire où se trouve ma carte vitale… ? Tout ramène à elle. La frustration se change lentement en acceptation. Tout ce qui n’est plus possible, je finis par l’accepter. Tout, sauf les mouches, amande-au-nez c’est une véritable torture. Mais mon désarroi le plus récurrent reste l'absence de parole. Elle (et les enfants bien sûr) est mon dernier interprète, sachant déceler dans mes meuglements de bouc les fragments de syllabes nécessaires à la compréhension.  Victor se fout de ma gueule en m’imitant, c’est à mourir de rire ! Du haut de ses douze ans, son sens du deuxième degré me va droit au cœur, il est génial. Quoi de mieux que de prendre le parti d’en rire, et de se fendre la poire ? Sakifo. Mais au-delà, lorsqu’un besoin urgent se présente, c’est plus que difficile pour véhiculer un message. Tu vois, quand une fourmi te rentre dans l’oreille, et que t’es là, seul avec le copain de ton amie de passage, sans bras, sans parole… et bien, tu te démerdes ! Ou bien la paupière qui démange soudainement. La tierce personne te grattera le sourcil… et, pensant bien faire, se confortera dans cette idée, en l’absence d’information contradictoire ou complémentaire. Acceptation, épi c’est tout. L’autre jour j’ai regardé un film entier avec une mèche de cheveux plantée dans l’œil, mon voisin me disait « Je ne comprends pas, tu me le diras à la fin du film ». OK, merci vieux, sympa ! C’est ainsi désormais.

     Mes membres supérieurs (alias : les abonnés au blog les plus réactifs) ne fonctionnent plus. Ils pendouillent inutilement, créant au passage des douleurs aux épaules et aux poignets, et les fameux scapulaires. Je deviens expert en anatomie, chaque séance de kiné est une leçon de vocabulaire. Scaphoïdes, scapulaires, ischio-jambiers... je sais moi ? T’en veux des noms à coucher dehors ? J’ai juste envie de ne pas avoir mal. Je prie le ciel pour que ma main droite veuille « durer » encore longtemps, elle est mon dernier lien avec l’ordinateur. Et sans lui, adieu Berthe. J’ai déjà remplacé les boutons de la souris par des contacteurs aux pieds, mais bien sûr la réactivité est un peu galvaudée au passage. Super quand tu cliques sur le bouton « acheter » deux fois ! Tout nouveau jour est une adaptation.  Comme dit mon père : « Chaque jour on te retire un truc. ». C’est ça. Le matin j’ai cette crainte : « Bon, c’est quoi mon retrait du jour ? ». Julien sait maintenant que chaque transfert est nouveau. Il fait preuve d’une énorme attention, avec toujours une notion de discrétion. Il est attentif, patient, dévoué, calme, effacé, volontaire… Un grand humanisme dans ce jeune, que sa boîte exploite évidemment. Combien de temps mes jambes en spaghettis al-dente vont-elles danser toutes seules ? Aucune logique, aucune prévision possible.  Tout est basé sur des statistiques du passé, derrière lesquelles il convient de se ranger, à la manière de l’allopathie[1] (non mais allo quoi). Mais moi je sais que l’évolution continue fatalement.  Mon corps ne me ment pas, lui. Si je bois un bon whisky et que je me fais coucher à deux heures du mat’ (pauvre Nath !), après avoir regardé un bon film sur Arte ; et bien, je me lève en pleine forme, avec une envie d’écrire, de fumer, de vivre quoi ! Comme quoi, y’a pas photo, Arte fait le distinguo.

Ma PCH[2] pour aides tégniques est enfin arrivée. Attend, je t’explique, tu vas rire. En Novembre 2015, je faisais la demande à la MDPH[3] pour une subvention de mon « appareil à communiquer ». Une petite année plus tard, ou bien cinquante-deux semaines (à cocher chez soi), j’ai reçu 30% du montant. Royal ! Voilà le résultat des courses : douze mois d’attente, des courriels par centaines, tous vains. T’as beau y mettre les formes (ou pas), écrire à la MDPH c’est aussi efficace que pisser dans un violon. Le personnel y est formaté pour formuler des réponses déshumanisées, sans aucune compréhension, ni volonté de comprendre, ils s’en tamponnent le coquillard. C’est hallucinant ! Ils sont en place, indéboulonnables, avec tout le pouvoir. Toi pauvre con. Force est de constater que dans ce genre de milieux le programme de Fillon ferait du bien. Ils ne servent à rien ces gens. La « commission[4] », qui vote tous deux mois (on ne va pas s’énerver), a statué que la PCH m’était définitivement accordée. Ça c’était en Juillet. Il faut ensuite que le trésor public mette la main à la poche. Vu les oursins qui s’y accumulent, il faut manifestement quatre mois pour que quelqu’un finisse par appuyer sur le bouton « virement », y’a rien là ? Plus administratif tu meurs ! Je leur avais fait une demande d’aide pour l’aménagement de la voiture. Vu les délais, et que je ne pouvais plus conduire moi-même, j’ai fini par me trouver un TPMR[5] d’occase, payé avec les sous de mon fourgon. Je leur ai écrit que ce n’était plus la peine, « Donnez des ronds à d’autres nécessiteux, merci, au revoir ». La MDPH a continué à me demander des devis d’aménagement de véhicule pendant six mois ! Tu parles à un mur, c’est pareil. Mais bon, c’est sûr que par rapport à un habitant d’Alep, je n’ai pas à me plaindre. Tiens, on devrait les extrader à Alep les fonctionnaires de la MDPH, ça leur fera la bite. Bien entendu, il me fallait bien ajouter quelques versets sataniques sur l’administration, car elle le vaut bien.

     Voilà un état des lieux global, non pas que je tienne à faire une plaidoirie sur ma misère, mais il faut bien que je vous en parle, vingt Dieux ! Alors, si on essaye de vous faire croire qu’une SLA se « stabilise », dites-leur d’aller se faire fiche[6]. La vérité, Maurice, est ailleurs. Elle est imprévisible, différente à chaque individu, mais surtout : inexorable. Et je pèse mes maux.

A tantôt



[1] Médecine qui emploie des médicaments produisant des effets contraires à ceux que produit la maladie.

[2] Prestation de Compensation de l'Handicap : Aide financière attribuée en fonction du degré de handicap, des revenus, et de l’âge, permettant la prise en charge de dépenses liées au handicap (aide humaine, matérielle). La PCH a remplacé l’ACTP en 2006

[3] Maison Départementale des Personnes Handicapées : Groupement d’intérêt public gérant les dossiers d’aide des personnes handicapées au niveau départemental. La MDPH fait le lien entre les hôpitaux et les patients et décide des droits, aides et prestations des personnes handicapées au travers de la CDAPH.

[4] Commission des Droits pour l'Autonomie des Personnes Handicapées : Ensemble de personnes élues représentantes de l’Etat, services sociaux et syndicats du handicap, qui décident des aides et des prestations qui seront apportées à une personne handicapée. La CDAPH fait partie de la MDPH.

[5] TPMR : Transport de Personnes à Mobilité Réduite. Catégorie de vehicules aménagés pour et en fonction des handicaps.

[6] Variante de ficher, devenu, par convenance sociale le synonyme acceptable de foutre avec la création d’un infinitif irrégulier par rapport aux formes de ce verbe et d’un participe passé, lui aussi irrégulier, fichu sur le modèle de foutu.



03/12/2016
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