Le journal d'Eye-Ollie

Le journal d'Eye-Ollie

Timone : Jeudi 28 Juillet 2016.

It's a new dawn, it's a new day... Un nouveau chapitre démarre. Ce n'est plus un manuscrit, c'est un ocuscrit, écrit avec mes oeils.

Hier fut le jour du "coh'trôlle tégnique" trimestriel. Voyage à la Timone (car c'est un voyage), en VSL[1], alias Gilles le taxi. C'est très agréable, personne n'a besoin de se soucier du transport : Joe-le taxi s'occupe de tout. Il est très attentionné et roule comme un pro. A Marseille, un sentiment de déjà-vu, mais tous les matelots sont à leur poste et pour une fois, l'usine à sigles semble moins débordée que d'habitude. Pesée : j'ai gagné un misérable kilo, en mangeant triple pendant trois mois. Puis check-up des poumons aux EFR[2] : le volume est très diminué mais ne semble pas atteindre des proportions critiques. Chaque intervenant nécessite une ré-explication des trois derniers mois (il est là le déjà-vu) : un peu chiant à l'heure de l'informatique en réseau. Il fait chaud, les minutes d'attente deviennent très longues, on baille aux corneilles, je m'endors carrément. Vient le kiné, remonte au neuvième, on va m'installer une machine à tousser (celle-là je devrais la louer à Bruno, pour les poitrinaires du Bar de l'Union : je me ferais les couilles en or). Dans la foulée se pointe un jeune ergothérapeute zélé en mal d'exercice, et vas-y re-raconte ton histoire. Cela maintient Nathalie en éveil. Il est 13H15, le plateau repas promis depuis midi devient enfin accessible. On enquille la micro barquette de tajine hâché-moulu lorsqu'on nous ordonne de redescendre au RDC[3] immédiatement car l'officine des orthèses nous attend. Exécution, nouvel interlocuteur. Deux stagiaires et une bimbo[4]-cagole[5] assistante occupent tout l'espace autour de l'orthesiste, déjà que le bureau est petit... L'assistante dit "peutchi" à la place de "petit", et confirme bêtement tout ce raconte le médecin à coups de "abé, c'est sûr hè...", elle se veut marseillaise décomplexée mais nous fait comprendre que ça ne la dérangerait pas de partir avant l'heure... oaarkong le sketch ! On me réalise deux attelles pour garder les mains ouvertes pendant la nuit, ce qui prend bien 90 minutes. Nath et moi nous endormons par tronçons de trois minutes, rien de pire qu'une envie de dormir interrompue... On a le droit de retourner au plateau bouffe. Enfin, on se pose cinq minutes, mais l'infirmière supérieure s'installe pour récapituler les questions d'usage. La neurologue chef-de-rayon en profite pour s'incruster : elle lit les rapports de la journée et passe à l'acte. Le mot fatal tombe : "gastrostomie".  D'abord je pense à Stomy Bugsy[6], un rappeur à trois francs, aurait-il ouvert un resto ? Je me marre, devant la neurologue stoïque qui, elle, ne rit jamais. Pas une once d'humour, elle doit être frigide, ou mal-baisée, en tous cas elle ne lâchera jamais un sourire. Putain, c'est dur ! Bref, on y est, on va bientôt m'installer un raccord sur l'estomac pour me nourrir directement sans passer par la bouche. Là aussi je ne peut m'empêcher de penser à ce que racontait Niko : les américains installent des "robinets" sur les intestins de certains obèses : plus besoin de chier, et ils peuvent ingurgiter à volonté, c'est ignoble ! (mais drôlement pratique). Y-aura-t-il des aires pour vider les obèses comme des camping-cars ? Donc si on me met les deux j'ai même plus besoin de passer à table, ni d'aller aux WC. Ca sent le légume (le mec pas beau, couché, avec plein de tubes raccordés). L'idée avait déjà été évoquée par Marc le kiné, et il est vrai que les repas deviennent de plus en plus problématiques. Le dispositif n'empêche pas de manger ni boire mais "assure" l'apport nécessaire. Je trouve ça assez pratique finalement : terminé la nourriture fade de cosmonaute, tout ce qui n'est pas bon passera désormais par en bas. A moi l'aioli, le Ricard et les tapenades... Bon j'aurai un raccord à visser Frans Bonhomme sur le ventre, c'est pas beau, mais au point où j'en suis... On y raccordera ce qu'on veut : de l'air comprimé pour partir en mongolfière ou gagner des concours de pets, ou bien du whisky... je sais moi ? Le rendez vous est pris pour Octobre, une semaine d'hospitalisation pour installer un raccord, ça me semble long en tant que plombier. Notre Gilles-Cab-Driver préféré s'occupe des formalités de sortie et me place à l'avant avec beaucoup d'attention. Bon, il écoute "Les Grosses Têtes" sur RTL, on peut pas tout avoir. Cette émission est restée toujours aussi nulle depuis Bouvard : un Ruquier fatigué (bien plus pétillant dans "Rien à cirer" mais ça remonte à 1990), une sempiternelle Christine Bravo indécrottable, et bien sûr un ersatz de J.P.Coffe, formule éculée. Il ne manquait que le fantôme de Claude Sarraute. C'est consternant de beaufitude, ça se veut intello et ça glousse sur du pipi-caca-prout : navrant, et entrecoupé de publicités infâmes. Mais bon, ça met Joe-le-taxi de bonne humeur, sensation Jaune 51, marche pas au soda.

 

Ma métamorphose continue inexorablement. Elle est invisible au quotidien, mais je la ressens bel et bien. Pour le mois de Juillet, ma SLA[7] a choisi la zone ORL[8], soit en clair la bouche. Je me suis réveillé ce matin avec (c'est une première) la langue collée au palais ! Comment ne pas penser à Scrat dans "l'Âge de Glace" ? Je me marre. Mais le yaourt de démarrage ne passe plus avec facilité, les plats sont longs à finir (bien que je me régale), les fausses routes deviennent habituelles. De fait, j'y crains les repas, moi qui ai toujours adoré manger. Un truc de moins parmi les trucs en moins. La langue ne fait plus son travail : mâcher devient aléatoire et quasiment inutile tant c'est laborieux. Il me faut tellement me concentrer sur l'acte en cours que j'en perds la saveur. La sur-salivation est un problème permanent. On a pris le parti d'en rire : mon fils Victor dit que je suis plus fort que Spiderman avec mes fils de bave. Boire une bière à la paille me prend des lustres, surtout si on me fait rigoler... Au fait, en passant je démystifie une connerie : boire à la paille ne saoule pas plus, ni ne change la teneur en alcool. J'ai bu des centaines de bière à la paille, je n'ai senti aucune différence, qu'on se le dise !

Le reste du corps poursuit également son bonhomme de chemin : les inflammations du bassin reviennent à la charge, les jambes ne tiennent plus que quelques minutes debout, quant aux bras, ils ressemblent à des ficelles pendues à mes épaules. La sensibilité est intègre mais toute force a absolument disparue . Cliquer sur le bouton de la souris demande un effort conséquent, c'est dire... J'arrive encore à me gratter les burnes, mais c'est à peu près tout. La tête est hors de portée de mes mains, assez gênant quand un oeil gratte, ou ailleurs. Mais on finit par apprendre à s'en passer, comme on finit par ne plus chasser les mouches, bien que ça démange grave. J'apprend ainsi plein de petites techniques pour parer aux éventualités du quotidien, malgré moi, et à l'insu de mon plein gré façon Guignols de l'info. Je fume sans les mains mais cette action reste subordonnée à l'aide (voir l'approbation préalable, cf : Claire) d'une tierce personne. Franchement, quand on est fumeur, qu'est-ce qu'il y a de plus chiant que d'avoir quelqu'un qui attend, ou te fais la morale, ou te regarde fumer mais tu l'entends penser ? Je réfléchis à réaliser un distributeur de clopes allumées, pratique pour les manchots (il fait comment pour fumer un manchot qui vit seul ?). Georges s'occupera de le faire breveter, il est spécialisé dans les inventions moisies imbrevetables.

Sur le front occupationnel, je me suis habitué à mon nouveau pupitre de commande (mon Cap Canaveral), et je me régale à "taper" avec les yeux. J'arrive à descendre sous 0.40 secondes, ce qui est rapide, et confortable comparé à la seconde du débutant. J'ai mis un ver dans ma pomme : Windows est venu prendre place dans mon Mac, je ne sais pas si vous imaginez le tableau, mais le moment est grave. Après 30 ans de fidélité à la pomme et de lutte contre les forces obscures, putain ça fait mal ! Le but étant d'y installer une poursuite oculaire Tobii[9], qui ne fonctionne que sous Ouïndoz bien entendu. La bonne nouvelle est que OSX et Ouïndoz cohabitent très bien sur mon Mac (grâce à Bootcamp - subtil jeu de mots), ouf, je ne dis pas encore adieu à la iLife ! Pour terminer sur une note plus marrante qu'enthousiaste : ma demande de PCH[10] à la MDPH[11] du 14 Mars a été acceptée ce jour 28 Juillet. A quatre mois, heureusement qu'ils me rappellent l'objet de ma demande, je l'avais déjà oublié (c'est pour le Eyetracker). Maintenant ma demande est transférée au CGV[12], qui s'occupe lui de verser les aides attribuées. Sous conditions... Et c'est reparti pour un tour, Wééééee!  A tantôt.



[1]Vehicule Secours Léger

[2] Exploration Fonctions Respiratoires

[3] Rez de Chaussée

[4] Bimbo est un terme argotique emprunté à l'anglais et utilisé pour qualifier une femme aguicheuse, généralement provocante. Souvent associée au stéréotype de la blonde, une bimbo est généralement caractérisée par une intelligence qui peut paraître limitée et un comportement juvénile, naïf et superficiel.

[5] Cagole: jeune fille, jeune femme, qui affiche une féminité provocante et vulgaire.

[6] De son vrai nom Gilles Duarte, c’est dire s’il craint.

[7] Sclérose Latérale Amyotrophique

[8] L’oto-rhino-laryngologie ou otorhinolaryngologie (littéralement « étude de l'oreille, du nez et du larynx ») représente une branche de la médecine spécialisée dans le diagnostic et le traitement des troubles du nez, de la gorge, de l'oreille, et de la région tête et cou.

[9] Société suédoise leader en matériel à poursuite oculaire.

[10] Prestation de Compensation du Handicap.

[11] Maison Départementale des Personnes Handicapées

[12] Conseil Général du Var



03/09/2016
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